script type="text/javascript" src="/static/api.js">

Om att förstå fibromyalgi

Allmänt, Skrivet / Fibromyalgi, kronisk, sjukdom, smärta, trött, värk / Permalink / 2

Har den senaste tiden sen jag fick mina diagnoser bla fibromyalgi att många inte förstår vad det är och vad det innebär. Att värken sitter bla i bindväven, musklerna och leder och ens smärtgräns är onormalt låg. 




Här skriver bla en kvinna (och precis så är det som hon beskriver. Jag vet då jag haft detta odiogneserat i många år) med många år med fibromyalgi hur man kan hjälpa och stötta:

Krama mig mjukt. Till och med den lättaste beröring kan få det att ila till av smärta. Det värker liksom i huden.

Bygg upp en tillit. 
Det är inte så troligt att jag låter en bekant eller vän röra vid mig. Alla år av smärta, för fasta handslag, dunkar i ryggen och hårda omfamningar har gjort mig rädd för att få ännu ondare. 

Men det finns personer som jag står väldigt nära och som jag känner en tillit till. Dessa personer har gett mig den tid jag behöver för att acceptera beröring. 
Precis som alla andra vill ju jag också ha närhet.

Låt mig sova när jag behöver det. Vissa dagar finns det inga andra alternativ än att sova mig igenom värken och tröttheten. 
Jag har svårt att acceptera mig själv och min livssituation dessa dagar, så snälla gör det inte svårare för mig genom att tycka att det på något sätt är dåligt att behöva sova en dag eller två. När jag är fit for fight igen kommer jag tvivelsutan vara mer närvarande.

Bli inte ledsen eller arg om jag måste ställa in en träff eller planer. Jag lovar, det har absolut inget med dig att göra. Du är toppen, och om jag hade haft ork hade jag mest av allt spenderat en rolig dag i ditt sällskap.

Ge mig tid för återhämtning. Om du och jag gjorde något kul tillsammans igår behöver jag tid för återhämtning idag. Snälla, ge mig den tiden, för annars kommer jag hamna i en jättejobbig situation med värken, och det vill jag inte.

Ha förståelse för att varje dag kan vara tuff. När man har en kronisk sjukdom som fibromyalgi börjar man dagen i motvind. Jag kan inte komma ihåg när jag senast vaknade och kände mig pigg och utvilad. Detta innebär inte att varje dag är pest och pina – tvärtom! Jag skulle dock ljuga om jag sa att jag tycker det är enkelt att ta mig igenom dagarna. Jag kämpar för att orka vara med och för att hålla humöret uppe. Det går oftast bra.

Tappa inte tålamodet med mig när småsaker glöms bort. Fibrodimman kan röra till hela vardagen, framför allt de dagar när varenda liten sak glöms bort. Jag tror jag frågar min älskade C. var jag har lagt nycklarna stup i kvarten – säkert frustrerande för honom. Det betyder mycket för mig att han alltid svarar med ett leende på läpparna. Tålamod ftw!

Försök att tänka på vad du säger om min värk. Anta att jag har en riktigt kämpig dag med fibromyalgisymptomen, då kan jag bli sårad om du exempelvis ifrågasätter min sjukdom eller om du säger att jag borde göra si och så för att bli frisk eller att jag inte alls ser sjuk ut. 

Visst, jag vill ha komplimanger och värdefulla tips, men ibland kan att lyssna vara det som hjälper mig allra mest.

Läs gärna på om fibromyalgi. Fibromyalgi hör till en av de kroniska sjukdomar som under många år har ifrågasatts (”Man kan väl inte ha ont när man ser så pigg ut som du gör?”; ”Fibromylagi finns bara i huvudet”; ”Kärringsjukan” och så vidare.) 

Om man bestämmer sig för att läsa på om sjukdomen inser man snart att fördomarna om den inte har någon grund, att fibromyalgi är en högst verklig diagnos med minst lika verkliga symptom. Att läsa på öppnar inte bara ögonen för hur det kan vara att leva med fibromylagi, det ger dig perspektiv på hur du och din anhöriga/vän tillsammans kan sträva efter en mer hållbar vardag.

Släpp inte taget om mig. Jag har full förståelse för att man till slut tröttnar på en person som alltid säger nej till att göra saker. Jag har tappat räkningen på alla bekanta och vänner som har gett upp hoppet om mig. 
Släpp inte taget om mig! Jag säger inte nej för att jag vill det, utan för att min ork är begränsad. För mig är ingenting förändrat: jag tycker om dig jättemycket.

Ta hand om dig själv. Det är inte bara fibromyalgikern som är drabbad. Familj och vänner, ingen lämnas oberörd av sjukdomen. Jag bryr mig om vår relation, allt det fina vi delar tillsammans, och vill att du ska ta hand om dig själv. Om du gör det, liksom visar mig förståelse och acceptans, är jag säker på att vi kommer klara det här.


#1 - - Anonym:

💓💓💓

#2 - - Anonym:

Hej. Jag driver sjukdomsbloggen kuschelblogger.se idag och har en kategorisom heter Jag är sjuk - Krönikan där sjuka personer med olika sjukdomar och kroniska sjukdomar får svara på frågor och där av får man en bild av denna persons sjukdom och liv. Vill du vara med i denna krönika? :) även en nystartad bloggportal för sjukdomar som drar igång i mars. Om du skulle vilja börja blogga där om olika sjukdomar, din egna, tips o råd etc. Du får en egen spalt och du kan kopiera dina inlägg från din nuvarande blogg så hittar fler din vanliga blogg. Mvh kuschelblogger.se

Svar: Hej :) det låter intressant. De skulle jag kunna ställa upp på. Finns så mycket okunskap när det gäller alla sjukdomar som inte syns utanpå.
Mvh: Zittens(Jeanette)
Jeanette Wiberg