script type="text/javascript" src="/static/api.js">

Misstro

Allmänt, Fibromyalgi / EDS, Fibromyalgi, alzeimers, dum, fibrodimma, lat, misstro, skäms, smärta, värk / Permalink / 1

Blir så trött, ledsen och arg på människor som inte vill eller kan förstå. Förstå helt förstår jag att man inte kan men istället för att misstro så läs på!! 


Ifrågasättanden varför jag inte orkar lika många pass i rad som andra. Frågor som: har du intyg på att du inte kan och får? Vareviga pass de sista: vi får de pass du inte tar! Även om det inte är alla så är det tillräckligt för att höra om de i stort sätt varje jobbnatt. 

(Inte från chefen.. hon har varit fantastisk när de gäller mina luckor)

Men jag lovar att ingen av er skulle vilja vara mig!!! Efter 1-2 veckor som mig hade ni hade ni fått äta upp allt gnäll! 
För att överhuvudtaget klara av att jobba måste jag stryka mycket av de sociala livet för att min kropp och huvud inte orkar.

Föreställ er att ni har en ordentlig influensa med den led och muskelvärk man får, tyngdkånslan i kroppen som om man har tyngder fäst på en. Då varje steg blir en ansträngning, stickande och brännande känsla i huden. Så känns de i stort sett nästan varje dag mer eller mindre men mest melllan jobbpassen. Lägg sen på nervsmärtor som flyttar sig i kroppen. Nätter när det känns som benen, höfterna och bäckenet innehåller is och kroppen domnar. Sömnen blir nästan varje natt störd då jag får ont av att ligga på samma sida nån längre stund och måste måste ta i med överkroppen för att överhuvudtaget lyckas vända sig. Ibland orkar jag inte vända mig utan hamnar på rygg och kommer inte runt :/ 
Lägg sen också till hjärndimman man får av för lite djupsömn och av att hantera all värk. En forskare sa att hjärndimman kan liknas symptomen på alzheimers fast fibrodimman är tillfälliga symptom på när hjärnan inte klarar att hantera alla intryck. Kan säga att det är fruktansvärt pinsamt när man plötsligt inte minns namnet på någon man känt i flera år eller man hoppar av bussen hemma och inte känner igen sig. De varar som tur var inte länge men tillräckligt för att de ska tära på en :/ Man känner sig dum 😢 

Är ni fortfarande avundsjuka på mina färre pass?? 

Sånna här tillfällen jag hade pratat med Nett och jag vet vad hon hade sagt ♥️ 
Så mycket både hon jag ventilerade med varandra om saker 😢 Om jobbet och privata saker. 


En börda

Allmänt, Fibromyalgi / Arbeta, Börda, Daglig, Fibromyalgi, Försäkringskassan, Kamp, Livskvalité, Synsinteutanpå, Värk / Permalink / 0

Vissa dagar funderar man mer över meningen med allt.. detta är en sådan dag! 

Dagar då man känner sig mer som en börda för andra än nytta. Dagar då jag drar mig mer och mer undan. Känslan av hur svårt det är för andra att förstå hur man mår då det inte syns utanpå kroppen med smink och jeans på som igentligen gör att det gör ännu ondare. Alla kläder sim sitter åt gör ont. 

Jag minns inte längre hur det känns att inte ha ont. För några års sen kunde jag ha värkfria dagar.. ännu längre bakåt värkfria perioder. Idag finns värken och smärtorna där hela tiden men de syns inte! 

Det tar all ork ur en! Både kroppsligt och psykiskt då även djupsömnen är låg. Tittar jag på tv har jag ljudet avstängt för ljud tröttar ut en ännu mer! Man har lägre tolerans mot allt! Man orkar inte va social. 

Jobbar jag två nätter är jag utslagen sen i två dygn. Pendlar mellan soffan och rasta hunden. De dagarna är matintaget minimalt för jag sover bort tiden och när jag är vaken orkar jag inte fixa mat så nån macka högst. Sen jag började jobba igen har vikten gått neråt.. 

Tredje dagen måste jag tänka på att göra så lite som möjligt för dygnet därpå är det dax för jobb igen i nätter två. 

Barnen frågar om barnvakt men jobbar jag inte så är jag utslagen :( Finns ingen ork 😢 

Inte konstigt att man känner sig som en börda ... 
Det syns ju inte.. märks inte speciellt om man träffar mig uppsminkad och fixad! 

Nån sa att de bästa vore om jag kunde få sjukpension för att få mer ork fler dagar men dagens FK accepterar inte sjukdomar som EDS och Fibromyalgi som inte syns utanpå även om man har fått diagnoserna på reumatologen! 
FK sa till en annan kvinna som sökte sjukersättning för fibromyalgi: -kan någon som saknar ett ben arbeta så kan du det med! 

Nu vill jag ju jobba. Älskar mitt jobb men...

...vissa dagar undrar man till vilken nytta man är... och vad vitsen är med att vara jag! 

6 stadier i fibromyalgi

Allmänt, Fibromyalgi / 6, Fibromyalgi, familj, kronisk, sjukdom, stadier / Permalink / 0

Enligt en läkare som forskar på fibromyalgi finns de 6 stadier och så länge man utsätter kroppen för lyft, stress både inre och yttre, kroppsligt arbete osv så ökar man i stadierna. 

Jag är i stadie 4 
Fast jag känner att min närmsta familj förstår och stöttar :) Har inte känt som många andra sen jag fick diagnosen att folk inte tror mig men jag är inte den heller som klagar ofta förutom de dagar det är outhärdligt nästan. Förutom i bloggen då ;)

Stage 1

You started experiencing pain and fatigue more than before, you’re not sure what is going on but you hurt and you are tired. You can hold a job, you can make it through your day, but you know something isn’t right... so it’s something you’re going to start researching.

Stage 2

You are in pain a lot, sometimes taking an anti-inflammatory drug or what have you. You do not get much relief, and you have accepted the fact this is something you are going to have for a while. you feel a lot of pain and you are exhausted almost every day, but for the most part you keep going and hold down a job, can still go to events, spend time with your friends and loved ones, and have some good time here and there.

Stage 3

You are in constant pain, you are constantly tired, you wonder whether you will be ever able to function normally again. You are considering not working, because you no longer have the energy you once had, you come home from work and all you can do is rest. You have to turn down invitations, you have no energy left and you have to rest up just to go back tomorrow. In this stage you start to feel more alone, and more and more people are beginning to think you whine too much. This stage can last a long time, perhaps years.

Stage 4

You are in unrelenting pain all the time, good days are few and far between. You are calling into work sick more than you even make it in. You are in bed a good portion of your day. When you do have a good day you take advantage of it, and do as much as you can, all the things you have left in the past weeks you cram into your day, knowing well that tomorrow you will be paying for it. Your flares last for days. By this time your friends make plans without you, they already know your excuses and are nearly certain you will not be able to join in. Your family begins to think you are using fibromyalgia as an excuse to not do things, because stages 1-3 you were able to do much of what you just can’t do now. They think you are using your illness as an excuse, you feel alone, isolated, worried, emotional, sad. This stage can last years.

Stage 5

You have already been let go or have quit your job, you are asking questions about permanent disability and how long it takes to get it. You have heard horror stories about people being denied and the process taking years. You are struggling to make ends meet. Maybe have a person who takes care of you. You spend a lot of your day in bed, although you still take advantage of that one good day once in awhile. You are sore, very sore, you cry a lot, you feel like a prisoner in your own body. By this time you have already explained to your friends that it still feels good to be invited even if you don’t go. You have found that the only people that can relate to you are in a similar predicament. You wish your friends and family could understand.

Stage 6 (The Final Stage)

You may or may not still be waiting for disability pension. You cannot hold down a job. Fibromyalgia is now your lifestyle, most of your friends are living with fibromyalgia themselves, everything you do takes all your precious energy, simple daily tasks you took for granted in earlier stages, going to the bathroom, washing your hair, taking a shower, getting dressed, tying your shoes, take all you can give. You get irritated by your hair or clothes touching your skin, you have no energy or desire to put on “your face” before going out, no energy to keep a neat home. With all the medication you are on now or have tried, you are dealing with side effects and constant pain.

You are a human and still enjoy some things, like watching TV. You try to stay current on any news regarding fibromyalgia, in hopes they are closer to finding a cure. Most of your old friends are not around anymore, they have things to do. You need to rest a lot. It’s easy to feel overwhelmed in this stage, because things are piling up around you: bills, laundry, dishes. You do a little everyday, you push yourself so you don’t feel like your day was wasted in bed, you feel guilty that you no longer pull your own weight in the house. Your kids, spouse or family do things for you more than ever. They try to do it in a nice manner but you still feel like a burden, you can’t remember anything, cannot recall names or dates and you lose your train of thought mid-sentence. Also you know more about fibromyalgia in this stage then your own doctor and basically laugh when trying a new medication. You are without hope, same drill as before, same results, nothing helps much.