script type="text/javascript" src="//static.blogg.se/shared/js/api.js">

Missförstånd om fibromyalgi

Allmänt, Fibromyalgi / Fibromyalgi, kronisk, myalgi, myter, pain, sickness, sjukdom, stages, värk / Permalink / 0

Vanliga missförstånd och fördomar om fibromyalgi:

Missförstånd 1: 

Fibromyalgi finns inte på riktigt. Det är bara något som sitter i huvudet.

Av alla de missförstånd som har uppstått kring fibromyalgi, kan missförståndet om att smärttillståndet bara finns i huvudet vara det mest skadliga. Inte bara det att den drabbade måste kämpa med en ofattbar smärta, hen blir också utsatt för omgivningens ifrågasättande, som gör lidandet dubbelt. Om man inte är väldigt uppmärksam och inkännande – kanske inte ens då – är det väldigt svårt att se hur ont en person har, detta kan vara en av anledningarna till att många avfärdar fibromyalgi så lätt.

Faktiska fakta: Fibromyalgi finns på riktigt.

”Diagnosen fibromyalgi är accepterad av Världshälsoorganisationen (WHO) och av Socialstyrelsen och har klassifikationsnummer M79.7”, skriver Fibromyalgiförbundet på sin sajt. Fastän forskare ännu inte har lyckats förstå de exakta mekanismerna bakom fibromyalgi, har man genom till exempel fMRI kunnat mäta fibromyalgipatienternas smärtupplevelser, och enligt mätningarna har de ont. På riktigt. Forskare har även funnit tecken på att fibromyalgi kan vara en inflammation i centrala nervsystemet och kroppen.

Missförstånd 2: 

Bara kvinnor har fibromyalgi.

Någonstans mellan 75 och 90 procent av alla fibromyalgipatienter är kvinnor i åldrarna 20 till 50 år. Kvinnor löper en större risk än män att få fibromyalgi, kanske på grund av hormonella faktorer. Men…

Faktiska fakta: Män kan också drabbas av fibromyalgi.

Finns det några andra orsaker än medicinska sådana till varför kvinnor får diagnosen fibromyalgi oftare än män? Det samhälle man lever i – och vilken syn människor har på hälsa – påverkar hur öppen man är med sin ohälsa. Fibromyalgi har oftast kallats ”gnällsjukan” och ”kärringsjukan” liksom förknippats med kvinnor. Män som växer upp med ett slags ”tuffhetsideal” kan anse sig själva och andra vara veka om de säger att de har ständig värk i kroppen och tenderar att inte diskutera sina besvär med sjukvården av rädsla för att bli dömda av omgivningen. Oavsett kön vill man ju inte bli kallad ”gnällig”, ”kärring” eller ”gnällkärring” av människorna i sin närhet.

Missförstånd 3: 

Kosten kan bota fibromyalgin.

Det finns en hel del som berättar att de genom att byta kost – exempelvis till en glutenfri, mjölkfri eller sockerfri kost – har blivit helt friska från fibromyalgin. Än så länge finns det ingen fibromyalgiforskning som visar att en viss kosthållning kan bota fibromyalgi.

Faktiska fakta: Kosthållningen kan påverka fibromyalgisymptomen till det bättre (men inte bota smärtsyndromet).

Varje kropp reagerar olika på olika typer av kosthållningar, så den kosthållning som fungerar bra för en person behöver inte nödvändigtvis fungera bra för en annan. Gluten, mjölk och socker har alla en sak gemensamt: de är inflammatoriska. Om du upplever att maten du äter triggar igång din fibromyalgi och förvärrar smärtan kan du prova att föra en kostdagbok för att hitta eventuella samband.

Missförstånd 4: 

Fibromyalgi är inte en ”riktig” sjukdom.

Rent tekniskt sett är fibromyalgi inte en sjukdom utan ett syndrom. När det gäller en ”regelrätt” sjukdom kan man ju spåra dess orsak, men fibromyalgi är än så länge ett medicinskt mysterium.

Faktiska fakta: Fibromyalgi är ett syndrom.

Fastän smärta är det vanligaste och mest karaktäristiska symptomet vid fibromyalgi innebär diagnosen mycket mer än så. Omkring 200 olika symptom kan kopplas till fibromyalgi och därför betecknas diagnosen som ett syndrom. Bara för att fibromyalgi räknas som ett syndrom betyder det inte att diagnosen är mindre allvarlig än vad en sjukdom är.

Missförstånd 5: 

Fibromyalgi och ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom) är samma sak.

Eftersom utmattning är ett vanligt symptom vid fibromyalgi tänker många att fibromyalgi och ME/CFS (kroniskt tröttheyssyndrom) är samma sak – men så är inte fallet!

Faktiska fakta: Fibromyalgi och ME/CFS är två olika diagnoser.

Det finns dock en hel del fibromyalgipatienter som har båda diagnoserna.

Missförstånd 6: 

När man har fibromyalgi ska man undvika träning.

Fibromyalgismärtan kan kännas outhärdlig, och när man har så ont hela tiden borde man väl inte träna, eller?

Faktiska fakta: Motion och träning kan lindra fibromyalgismärtan.

Promenader, vattengympa och lågintensiv träning kan påverka smärtan till det bättre. Be en sjukgymnast om bra träningstips för fibromyalgiker, för när man har fibromyalgi kan vissa träningsformer vara skadliga för kroppen. Det gäller att anpassa träningen efter de hälsomässiga förutsättningarna.

Missförstånd 7: 

Fibromyalgi är helt ofarligt.

Det är ju inte så att fibromyalgi utgör en omedelbart dödlig risk för den drabbade, så många tänker att syndromet är helt ofarligt.

Faktiska fakta: Fibromyalgi kan vara dödligt om det inte tas på allvar.

Förutom att fibromyalgi – och kronisk smärta – enligt Paindoctor.com kan ha samsjukdomar som diabetes, hjärtsjukdomar och psykisk ohälsa kan omgivningens ifrågasättande leda till en ökad utsatthet för depression. Det finns fall där fibromyalgiker har begått självmord för att de inte har orkat mer. Detta skrivs inte för att skrämma upp någon, vi vill bara vara tydliga med att det är viktigt att ge den drabbade ett bra bemötande, fritt från ifrågasättande, skam- och skuldbeläggande. Ingen väljer att bli sjuk.

Misstro

Allmänt, Fibromyalgi / EDS, Fibromyalgi, alzeimers, dum, fibrodimma, lat, misstro, skäms, smärta, värk / Permalink / 1

Blir så trött, ledsen och arg på människor som inte vill eller kan förstå. Förstå helt förstår jag att man inte kan men istället för att misstro så läs på!! 


Ifrågasättanden varför jag inte orkar lika många pass i rad som andra. Frågor som: har du intyg på att du inte kan och får? Vareviga pass de sista: vi får de pass du inte tar! Även om det inte är alla så är det tillräckligt för att höra om de i stort sätt varje jobbnatt. 

(Inte från chefen.. hon har varit fantastisk när de gäller mina luckor)

Men jag lovar att ingen av er skulle vilja vara mig!!! Efter 1-2 veckor som mig hade ni hade ni fått äta upp allt gnäll! 
För att överhuvudtaget klara av att jobba måste jag stryka mycket av de sociala livet för att min kropp och huvud inte orkar.

Föreställ er att ni har en ordentlig influensa med den led och muskelvärk man får, tyngdkånslan i kroppen som om man har tyngder fäst på en. Då varje steg blir en ansträngning, stickande och brännande känsla i huden. Så känns de i stort sett nästan varje dag mer eller mindre men mest melllan jobbpassen. Lägg sen på nervsmärtor som flyttar sig i kroppen. Nätter när det känns som benen, höfterna och bäckenet innehåller is och kroppen domnar. Sömnen blir nästan varje natt störd då jag får ont av att ligga på samma sida nån längre stund och måste måste ta i med överkroppen för att överhuvudtaget lyckas vända sig. Ibland orkar jag inte vända mig utan hamnar på rygg och kommer inte runt :/ 
Lägg sen också till hjärndimman man får av för lite djupsömn och av att hantera all värk. En forskare sa att hjärndimman kan liknas symptomen på alzheimers fast fibrodimman är tillfälliga symptom på när hjärnan inte klarar att hantera alla intryck. Kan säga att det är fruktansvärt pinsamt när man plötsligt inte minns namnet på någon man känt i flera år eller man hoppar av bussen hemma och inte känner igen sig. De varar som tur var inte länge men tillräckligt för att de ska tära på en :/ Man känner sig dum 😢 

Är ni fortfarande avundsjuka på mina färre pass?? 

Sånna här tillfällen jag hade pratat med Nett och jag vet vad hon hade sagt ♥️ 
Så mycket både hon jag ventilerade med varandra om saker 😢 Om jobbet och privata saker. 


En börda

Allmänt, Fibromyalgi / Arbeta, Börda, Daglig, Fibromyalgi, Försäkringskassan, Kamp, Livskvalité, Synsinteutanpå, Värk / Permalink / 0

Vissa dagar funderar man mer över meningen med allt.. detta är en sådan dag! 

Dagar då man känner sig mer som en börda för andra än nytta. Dagar då jag drar mig mer och mer undan. Känslan av hur svårt det är för andra att förstå hur man mår då det inte syns utanpå kroppen med smink och jeans på som igentligen gör att det gör ännu ondare. Alla kläder sim sitter åt gör ont. 

Jag minns inte längre hur det känns att inte ha ont. För några års sen kunde jag ha värkfria dagar.. ännu längre bakåt värkfria perioder. Idag finns värken och smärtorna där hela tiden men de syns inte! 

Det tar all ork ur en! Både kroppsligt och psykiskt då även djupsömnen är låg. Tittar jag på tv har jag ljudet avstängt för ljud tröttar ut en ännu mer! Man har lägre tolerans mot allt! Man orkar inte va social. 

Jobbar jag två nätter är jag utslagen sen i två dygn. Pendlar mellan soffan och rasta hunden. De dagarna är matintaget minimalt för jag sover bort tiden och när jag är vaken orkar jag inte fixa mat så nån macka högst. Sen jag började jobba igen har vikten gått neråt.. 

Tredje dagen måste jag tänka på att göra så lite som möjligt för dygnet därpå är det dax för jobb igen i nätter två. 

Barnen frågar om barnvakt men jobbar jag inte så är jag utslagen :( Finns ingen ork 😢 

Inte konstigt att man känner sig som en börda ... 
Det syns ju inte.. märks inte speciellt om man träffar mig uppsminkad och fixad! 

Nån sa att de bästa vore om jag kunde få sjukpension för att få mer ork fler dagar men dagens FK accepterar inte sjukdomar som EDS och Fibromyalgi som inte syns utanpå även om man har fått diagnoserna på reumatologen! 
FK sa till en annan kvinna som sökte sjukersättning för fibromyalgi: -kan någon som saknar ett ben arbeta så kan du det med! 

Nu vill jag ju jobba. Älskar mitt jobb men...

...vissa dagar undrar man till vilken nytta man är... och vad vitsen är med att vara jag!